ERID: F7NfYUJCUneTTx4Tt1zK
Али и Самир — родные братья. Старший — Самир, ему уже двенадцать лет. Мальчик родился совершенно здоровым, но в три года начал часто болеть. В какой-то момент Самир не мог даже подняться с кровати из-за слабости! Начались постоянные обследования. Сначала у ребёнка выявили надпочечниковую недостаточность. Но, как оказалось вскоре, этот страшный диагноз был только осложнением, вызванным основным заболеванием. Генетический анализ показал: у Самира х-сцепленная адренолейкодистрофия.
Х-сцепленная адренолейкодистрофия — смертельная болезнь. При ней в организме накапливаются очень длинные цепочки жирных кислот, которые действуют как токсин. Болезнь приводит к тяжёлым неврологическим нарушениям: Х-сцепленная адренолейкодистрофия отнимает зрение, слух, способность ходить, говорить и даже дышать. Необратимые нарушения могут стартовать в любой момент. К счастью, МРТ головного мозга Самира не выявила патологий. Мальчику назначили заместительную терапию.
В июле 2019 года родился Али. И ситуация повторилась. К трём годам ребёнок стал болезненным. У Али выявили надпочечниковую недостаточность и адренолейкодистрофию! Малышу, как и Самиру, назначали регулярные обследования и заместительную терапию. Несколько лет братья наслаждались жизнью, надеясь на то, что болезнь не начнёт прогрессировать. Но в мае МРТ показала: адренолейкодистрофия Самира стремительно развивается. А вскоре выяснилось, что состояние шестилетнего Али уже критическое! Мозгу мальчика нанесён серьезный урон. И сейчас обоим мальчикам требуется срочное лечение.
Остановить развитие адренолейкодистрофии может только срочная трансплантация костного мозга (ТКМ). Процедуру Али необходимо провести уже в ноябре, Самиру же попасть на ТКМ необходимо до конца года. Мальчиков уже готовы принять в специализированной клинике. Но общая стоимость трансплантации костного мозга для Али и Самира огромна: необходимо 49 232 000 рублей! Маме братьев никогда не собрать эту сумму самостоятельно. Поэтому с верой в чудо мама Али и Самира обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор. Сейчас любая помощь очень важна для братьев!
ПОМОЧЬ Али и Самиру:
- сделайте перевод картой на странице Али и Самира:
- отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 500);
- переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:
Организация: Благотворительный фонд «Алёша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Али и Самира Алиевых.
Реклама: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша», ИНН 7805303459
